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张国君戴上AR眼镜连线北京，和其他医生一起为如意会诊。北京儿童医院供图

北京儿童医院神经内科专家、罕见病中心办公室副主任王旭（中），北京儿童医院新疆医院神经内科主任孙岩（左），在为小如意进行检查。北京儿童医院供图

王 威作（新华社发）

身在新疆的罕见病小患者，得到了北京专家的会诊，这一切是怎样实现的？不久前，北京儿童医院党委书记、罕见病中心主任张国君带队赴新疆推进“生机计划”项目，探索通过远程诊断、多学科会诊等，提升儿童罕见病诊断率、治疗率、存活率，进一步推动优质医疗资源下沉。

一场跨越千里的大会诊

坐标阿拉尔。中国西部，新疆维吾尔自治区。

“你问问眼镜里北京的医生叔叔，他们看到啥了？”在患儿如意（化名）家的客厅里，张国君笑着问他。

小如意戴着AR（增强现实）眼镜，上看下看，好奇又兴奋。在不断的鼓励下，他终于鼓足勇气用稚嫩的声音向眼镜那头北京的医生提问：“你们都看到啥了？”

“看到了一群医生叔叔、阿姨围着你说话”“看到了你的药”“你家墙上的绿萝长得真好”“你家茶几上的库尔勒香梨，看着挺好吃”……在北京儿童医院远程会诊中心，医生们纷纷给出了自己的答案。

听到这些回答，如意咧开嘴笑了。

8岁的如意患有进行性肌营养不良，这是一种与基因缺陷相关的罕见病，主要表现为逐渐加重的骨骼肌无力、萎缩，可累及中枢神经、心脏、骨骼、胃肠道等，多数患儿5岁内出现肢体无力，10—12岁丧失行走能力。如果规范治疗，可以延缓病情进展，提高生活质量，但目前尚无法治愈。

这次，张国君带领的北京儿童医院专家团队与来自北京儿童医院新疆医院、浙大邵逸夫阿拉尔医院的医生，阿拉尔第二人民医院（十二团医院）驻社区门诊站的家庭医生，和北京儿童医院远程在线的医生们一起，给小如意来了一场大会诊。

现场的医护人员为如意做了基本的身体检查，查阅了病历等既往资料，通过AR眼镜分享给了在北京参与远程会诊的医生……医生们不仅详细解答了小如意和家人的疑问，还调整了他现有的治疗方案，为他制定了后续的诊疗方案。

看到这么多专家为孩子看病，如意的家人深受感动。如意妈妈说，孩子在专家们的指导下及时接受了治疗，病情控制得好，现在还可以跑跳、可以上学，全家人都心怀感激。

“AR眼镜就是医生的‘千里眼、顺风耳’”

一头在新疆，一头在北京，相距3000多公里，小如意是怎样被发现并得到救治的？

这还要从2019年底说起。当时，北京儿童医院风湿科副主任医师邓江红作为中组部、团中央第20批博士服务团一员，赴新疆生产建设兵团第一师阿拉尔医院（现浙大邵逸夫阿拉尔医院）挂职副院长。援疆期间，在梳理基层医院上报的患儿异常监测信息时，邓江红对如意的病情进行了追踪，最终如意得到了确诊和治疗。

完成支援任务后，邓江红离开了阿拉尔，但她对如意病情的关注没有间断。她向北京儿童医院罕见病中心汇报后，医院非常重视。此次，借助“生机计划”项目推进的机会，北京儿童医院神经内科主任医师、罕见病中心办公室副主任王旭为如意进行了诊治，还将小如意后续的随诊管理对接到北京儿童医院新疆医院，便于他在疆内完成随访。

据介绍，“生机计划”是由国家卫生健康委规划发展与信息化司指导，中国互联网发展基金会、腾讯SSV健康普惠实验室等机构联合发起的公益项目。该项目聚焦以信息化与数字化为代表的创新技术在卫生健康领域的深度应用，着力为医疗资源相对薄弱地区注入健康“生机”。

“这次我们把AR眼镜带到了新疆，我们在如意家里实际看到的场景，通过AR眼镜，可以直接传输到北京的会诊中心。可以说，AR眼镜就是医生的‘千里眼、顺风耳’，它能帮助医生和患者节省时间和精力，提高诊断效率。”张国君表示，医院罕见病中心可以应患儿病情所需，随时召集多科室医生，通过AR看到患儿所在地，无论是在门诊、住院部还是家里，所有报告单、检查结果、设备数据都可尽收眼底，完成跨越时空的会诊。