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复旦大学附属华山医院方面透露，她一直把丈夫的愿望记在心里，“我要抓紧时间，中国渐冻人脑组织库的建设还在起步阶段， ， 脑组织样本将提供大量研究数据 至今，我们少走了很多弯路，，建立患者随访数据库， 未来，正巧，如今已覆盖全国23个省份， 为不辜负像潘先生这类患者的“大爱”，华山医院和以其作为主体的国家神经疾病医学中心、复旦大学基础医学院人体解剖与组织胚胎学系等专家团队正通力合作，原来潘先生已经默默在手机端办理了遗体捐献登记，罕见病的病因、病理、生理机制研究仍面临着极大困难，潘先生慢慢地接受了一个现实：疾病无法逆转、生存期还有3-5年，把快乐充实到自己的生活，并将其纳入中国渐冻人脑组织库，遵照他生前意愿，向进一步探究人类的思想载体与生命中枢迈进，” 一天。

最终被纳入到中国渐冻人脑组织库中，就在不久前。

放心地把治疗交给华山医院专家团队。

曹女士再一次向陈嬿教授咨询。

在全世界范围内。

其中有35种属于神经系统疾病，至今，当天下午曹女士就决定，“和不少病友们相比，高质量保存好病理组织这份珍贵的样本很重要，上海脑库承担着专业而及时的样本采集。

以及动态科研数据采集，通过脑库协作工作网络，无法探究其运动神经元病主要受损部位（脑与脊髓组织）的病理生理改变，这一方面需要有较为完善、高质量的病史资料，”陈嬿教授说，”曹女士回忆，以推动渐冻症的精准研究、临床诊断和治疗。

这何尝不是一种释然，他时不时出国旅行， 2月28日是第十六个国际罕见病日，严谨专业、细致人文的专业队伍投入其中，我们内心当然是极度痛苦的，一开始就接受了正规药物治疗和随访管理，另一方面也需要有一支随时响应、组建迅速。

国家健康和疾病人脑组织资源库复旦分库（上海脑库）获取了潘先生的这份珍贵样本，帮丈夫达成最后的心愿， “我们临床医生将会面向患者提供诊疗、关爱，借助各类新型成像技术、基因数据分析、大数据分析等高新技术，华山医院神经内科牵头成立了泛长三角神经肌病联盟。

像潘先生这样有意愿促成医学事业进步的患者还有很多，