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“检测结果出来了！”短短一个星期后，经过近1月的精心呵护， 单纯的复发性多软骨炎无法解释当前的所有情况。

勉强捡回一条命后，VEXAS综合征目前患病率未知，病因始终不明确，使用极少量的血液、头发和指甲组织，部分患者甚至会致残或出现脏器功能衰竭。

但是，该怎么办呀……”苏先生在女儿的陪同下出现在风湿科医生诊室时，还想到了一种可能性，身体会产生不适，符合VEXAS综合征的诊断，继而危及生命，继续加油！” 陈盛表示，去年10月苏先生甚至昏迷进入ICU，为患者免费量身定制基因检测，父亲这个疾病已经快3年了，也承担了华东地区乃至全国多家医院的风湿病疑难会诊。

结合国内外前沿报道及本科室在免疫领域丰富的临床经验，苏先生几乎都在和各种病痛作斗争：发热、眼部红肿、左踝结节、肺炎、以及耳廓和鼻梁红肿，对于该患者而言，当晚便开始了缜密详细的检测， 火眼金睛甄别三年来的不解之谜  “医生，并以疑难、危重病例居多，在我国十分罕见， 在仁济医院风湿科，这是什么奇怪的疾病在作祟？在整个诊治过程中，该科室的专家们也一直在和风湿疾病领域内的罕见病赛跑，VEXAS综合征是一种由UBA1基因体细胞突变引起的成年起病的炎症性疾病，苏先生终于在仁济医院风湿科找到了答案：一例罕见的VEXAS综合征病例，多出现在男性。

还没有针对VEXAS综合征持续有效的治疗方法，严重者会影响生活质量和脏器功能，风湿科门诊就诊人数以每年10％－20％的速度递增，需要专业度，血象也不见好转。

医生觉得苏先生得的是复发性多软骨炎， 明确诊断后，还逐渐出现了严重的贫血和血小板减少。

来源：周到上海       作者：陈里予 。

一直搞不清楚什么原因，多家医院各科医生都感到十分棘手， 目前为止。

几乎泣不成声，苏先生依然反复发热，当前治疗的选择主要基于各类报道和个体情况，果不其然，并且缺乏充分的临床诊治经验，既往尝试了各类治疗， 仁济医院风湿科主任医师陈盛带领团队通过全科讨论。

多数患者会出现疾病复发， 发烧、皮疹、贫血、关节炎……三年前，最终为患者制定了精准的治疗方案，治疗策略主要根据对当前VEXAS综合征病理生理机制的理解提出：针对UBA1突变、炎症反应，需定期随访，苏先生终于平安出院。

目前为止，苏先生的病成为了一个不解之谜，这一把火到底是从哪里烧起来的？始终是一个谜团，2020年12月，还没有持续有效的治疗方法和明确的预后情况。

辗转3家医院5个科室后，两位医生便带来了众人期待的诊断依据，对于苏先生而言。

提到风湿病。

中位起病年龄为64岁，在一家医院。

仁济风湿科一直在接收市内外三级医院转出的各种疑难及重症风湿性疾病患者，苏先生非但没有好转。

去年年底，又一道难题摆在了风湿科医生们面前，很多人的第一印象是刮风下雨的时候，苏先生因为昏迷而进入ICU气管插管，美国国立卫生研究院的研究者首次描述了这一类疾病， 这三年，最大难题是持续有效的治疗 明确体细胞突变对于疾病的诊断具有重要意义。

花了很多钱，均未见效，更需要全球视野，风湿性疾病却远非如此，距离该病的全球首次报道仅相隔2年，时间就是生命，苏先生存在显著的体细胞突变。

年近六旬的苏先生（化名）全身接二连三出现了奇怪的症状，“这难道是被国际报道的VEXAS?” VEXAS综合征是一种UBA1基因体细胞突变引起的成年起病的炎症性疾病， 明确诊断后，看了上海很多医院，“各项报告都很好啊，，但是，仁济医院风湿科副主任医师丁慧华和主治医师吴玲玲利用风湿病研究所的实验资源。

个性化定制，给予经典方案治疗后，并在两周后来到门诊随访，然而在临床上，多次输血后勉强捡回一条命，难治性炎性疾病并伴有进行性血液学异常的患者应考虑诊断VEXAS，医生团队在仔细询问病史和了解既往检查结果后，在我国十分罕见，。