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8772乐队演出现场。

受访者供图

王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失去行走能力；

苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏综合征患者；

大军：鼓手，青少年眼底黄斑病变患者；

小林：鼓手，视障人士；

小M：键盘手，肢体障碍人士；

叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以长时间站立。

这是一支摇滚乐队的成员，他们均面临罕见病或残障等挑战。

“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，变成数字“8772”，成为这支乐队的名字。

“写自己的歌、唱自己的歌，让大众听见我们的声音”

每一个看过8772乐队现场演出的人，都会被他们的歌声震撼。

2月8日的北京，寒风刺骨。但在朝阳区的一间剧场里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。

“大家好，我们是8772乐队！”

当8772乐队上场，气氛达到最高潮。掌声、欢呼声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成一片，像星光汇成的海。

这是8772乐队春节前的最后一场演出，也是乐队走到第十一个年头后的第一场演出。

鼓点带出节奏，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，身体随着灯光和旋律舞动，几乎要从轮椅上“弹射”出去。

轮椅的两只轮毂上装饰着亮蓝色的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。

崔莹双眼巩膜是蓝色的，这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高，和极易骨折的脆弱骨质。这种罕见病的患者也被称为“瓷娃娃”。在新生儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。

崔莹，是8772乐队的创始人之一。

2014年，崔莹参加了一个培养罕见病青年独立自主能力和意识的公益项目，热爱音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课作业。歌曲非常成功，心情激动的崔莹当场提出组建乐队的想法：“我们患有罕见病的朋友组一个自己的乐队，写自己的歌、唱自己的歌，让大众听见我们的声音。”

主办方负责人王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥也是“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。后来，因患脊髓灰质炎失去行走能力的程利婷也加入了。

2015年10月3日，乐队第一次排练。消息在罕见病病友群体中迅速传开，之后的每一次排练，都会有新伙伴加入。不到一个月的时间里，乐队成员增加到7人。

大多数成员没有音乐基础，王奕鸥请来在公益活动中相识的天空乐队队长兼吉他手马歌做指导老师。

“罕见病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。

马歌的回答相当肯定：“当然可以。只要凑齐了人，我义务教你们。”

但马歌又有些不放心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”

得到的回答是：“能！不仅能按住，还能坚持按！”

这一按就是10年，马歌也义务指导了10年。

10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、发行2张专辑，在全国各地参加了上百场演出。

2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间）成功举办。

那天，坐在轮椅上的人和身高两米的人，视力障碍的人和视力健全的人，患病的人和健康的人，汇集在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。

“不需要区别对待，每个伙伴都在用心地生活”

每一次奏响乐器，8772乐队就完成一次“抗争”，对躯体，也对命运。

身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但对于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，要使出全身力气。

10年间，崔莹经历了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦，演出前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍一样晃来晃去。”崔莹说。

“我当时第一个念头就是，我这个手以后还能不能弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴望继续弹琴的信念支撑她熬过恢复期。

北京病痛挑战公益基金会，是王奕鸥2016年发起并成立的。每周三晚上下班后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚高峰的车流人海，从四面八方汇聚到基金会的办公室，腾出一块场地架起乐器进行排练。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。

苏佳宇是后来加入乐队的。2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队的演出，看着轮椅上一边弹唱一边努力“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节奏不稳也要坚持唱下去的声音，苏佳宇的第一反应是震惊：“他们都这样了，还能上台演出？”

这可能是大多数人看到这支乐队的真实感受。但苏佳宇如今却为自己当时的想法感到“惭愧”，“这其实是我们乐队不愿意听到的一句话。”